“Il giorno tanto atteso è arrivato. Non vedevamo l’ora di potervi mostrare questa foto, per mesi e mesi impressa nelle nostre menti, mentre sognavamo questo momento. Oggi il nostro sogno ha preso vita”. È il post scritto su Facebook da Rossana Messa e Pasquale Nigri, i genitori di Melissa, la bambina di un anno di Monopoli affetta da Sma 1 che oggi ha ricevuto la somministrazione del farmaco Zolgensma.
Il post accompagna una foto della bambina in un letto di ospedale, con al fianco i genitori, e sul letto la confezione del farmaco tanto atteso. Per la cura genica i genitori hanno promosso nei mesi scorsi un raccolta fondi perché il farmaco, al quale Melissa non aveva accesso perché aveva superato i 6 mesi di età quando le è stata diagnosticata la patologia, costa circa 2 milioni di euro.
Poi Aifa ne ha esteso l’utilizzo per bambini anche più grandi, ma la famiglia di Melissa ha proseguito la strada intrapresa, rivolgendosi ad una clinica estera dove attualmente si trova. “Il nostro messaggio e augurio per te – scrivono – è che tu possa rinascere una seconda volta e riprenderti il tempo perso accerchiata dall’amore che tutti noi proviamo per te”. “Ora – dice Rossana contattata dall’ANSA – dobbiamo continuare a lottare per tutti gli altri bambini che necessitano di questo farmaco molto importante per la loro sopravvivenza”.